Nikola z Grybowa – trzyletnia dziewczynka, którą dotknęła niezwykle rzadka i wyniszczająca choroba – dziś potrzebuje realnej pomocy całej lokalnej społeczności. Jej życie, jeszcze niedawno wypełnione zabawą i spontaniczną radością, zmieniło się całkowicie w dniu trzecich urodzin. Diagnoza zespołu Retta zamknęła przed nią świat, który do tej pory był tak naturalny.

Co się wydarzyło? Dramatyczny zwrot w życiu Nikoli

Nikola urodziła się jako zdrowe dziecko – rozwijała się, cieszyła obecnością rodziców i zdobywała kolejne umiejętności. Szybko nauczyła się siadać, raczkować, wypowiedziała pierwsze słowa. Wszystko wskazywało na to, że jej dzieciństwo będzie szczęśliwe i niczym niezakłócone. Niestety, kilka miesięcy temu rodzice zauważyli niepokojące zmiany: Nikola zaczęła tracić kontakt z otoczeniem, powoli zapominała, jak się mówi, coraz mniej reagowała na bodźce. Pierwsze podejrzenia padły na autyzm, jednak konsultacje z lekarzami i specjalistami nie przynosiły odpowiedzi.

Zespół Retta – gdy dzieci tracą to, czego już się nauczyły

W końcu badania genetyczne wykazały zespół Retta – chorobę genetyczną, która dotyka niemal wyłącznie dziewczynki. To schorzenie prowadzi do stopniowej utraty nabytych wcześniej umiejętności: dzieci przestają mówić, komunikować się, poruszać, wykonywać nawet najprostsze gesty. Dla rodziców Nikoli diagnoza była wstrząsem, tym bardziej że nie spodziewali się, iż ich córka może zostać dotknięta tak rzadkim i ciężkim schorzeniem.

Objawy i codzienne wyzwania

Charakterystycznym objawem zespołu Retta są powtarzalne ruchy rąk, które często prowadzą do skierowania na specjalistyczne badania. Dzieci z tym zespołem żyją, ale nie mogą swobodnie pokazać, co czują i myślą. U Nikoli chorobie towarzyszą także inne zagrożenia: padaczka, problemy z sercem i oddychaniem. Opieka nad nią wymaga nieustannego czuwania i ogromnego zaangażowania całej rodziny.

Jakie są szanse i możliwości leczenia?

Obecnie w Polsce nie istnieją skuteczne terapie pozwalające zahamować rozwój choroby. Rodzina Nikoli szuka ratunku za granicą – w Stanach Zjednoczonych dostępny jest lek, który może zatrzymać postęp zespołu Retta. Koszt jednej kuracji jest jednak ogromny i wynosi aż 7 milionów złotych. To jedyna szansa, by zatrzymać proces cofania się choroby i dać dziewczynce nadzieję na odzyskanie utraconych zdolności. Jednocześnie na świecie prowadzone są badania nad terapią genową – to kolejna nadzieja na przyszłość dla wszystkich dzieci z tym schorzeniem.

Grybów pomaga – jak możesz wesprzeć Nikolę?

Rodzice nie poddają się i walczą o to, by Nikola miała szansę na lepszą codzienność. Ruszyła internetowa zbiórka na leczenie Nikoli. Każdy, kto ma chęć i możliwości, może przekazać dowolną kwotę – nawet najmniejszy gest jest ważny. Wsparcie finansowe to nie tylko szansa na terapię, ale także na rehabilitację i profesjonalną opiekę. Rodzice apelują do mieszkańców i ludzi dobrej woli: „Liczy się każda złotówka – to inwestycja w przyszłość naszej córki, w jej normalność, w prawo do dzieciństwa bez cierpienia”.

Dlaczego warto pomóc?

Grybów niejednokrotnie pokazał siłę wspólnoty – dziś Nikola i jej rodzina potrzebują wsparcia bardziej niż kiedykolwiek. Czas ma tu ogromne znaczenie, bo im szybciej uda się zebrać niezbędną sumę, tym większa szansa na uratowanie dziewczynki przed postępującą chorobą. Dla wielu z nas to tylko pomoc – dla Nikoli i jej bliskich to być albo nie być.

Chcesz pomóc? Sprawdź, jak wesprzeć zbiórkę i przekaż informację innym. Razem możemy zmienić los tej małej mieszkanki naszego miasta.